刚出生不久的小泰铭。患者家属供图
有一种贫血叫“地中海贫血”，有一种家庭叫“地贫”家庭。来自海南澄迈的一对父子与“地贫”整整抗争9年。
病魔几乎伴随了小泰铭整个童年，让他承受着普通人难以承受的病痛。在9年持续不断的治疗间，小泰铭已经习惯了扎针的疼痛，有时候连血管都找不到。父亲叶茂也曾产生过沮丧的消极念头，但每每想到儿子渴求生存的眼神，他又心疼不已。
庆幸的是，等了整整4年，东莞台心医院传来好消息，一名台湾爱心志愿者的骨髓配型结果与小泰铭相合，终于有望通过骨髓移植摆脱可怕的病魔了。此时，父亲叶茂看到了希望，四处凑钱为儿子准备手术，但四五十万元的高额费用却让他犯了难。
患病儿子降临人世
叶茂是海胶西达分公司的一名普通职工，自2009儿子泰铭出生，给家里带来了不少欢乐。但好景不长，2个月大时，泰铭脸色异常苍白，整天没精打采。到医院检查，得到的结果是可能患有β型重型地中海贫血。“当时，我和爱人只觉得如同晴空霹雳，头脑一片空白。”在残酷的病情诊断书面前，叶茂绝不向命运屈服，“当时很多人劝我放弃治疗，因为这种病就好比‘吸血鬼’，但是儿子生下来，我就要对他负责，决不放弃。“叶茂说，为了拯救儿子，他每天去网吧上网，找全国的案例，找护理方法，找全国有名的专家，开始“救儿计划”。
“每月给孩子输两次血，每周打五支排铁针，每打一次排铁针需要十个小时。这就是我的生活。”叶茂告诉记者，孩子从2个月起大部分时间都在医院度过，并奔波在广东、海南各大医院求医治病的路上。这也是他9年来与儿子携手抗击病魔的生活写照。夫妻俩微薄的收入也全部花在了医院里。
“除去报销后每个月自费近4000元，一直持续到现在。地贫家庭哪个不是借遍了亲戚朋友，等到无处借贷的那一天，也就无法生存了。“叶茂坦言。
小时候的泰铭活泼开朗。患者家属供图
地贫家庭期盼社会救助
根治重型地贫，唯一办法就是配型换骨髓，移植造血干细胞。“有一线希望，就要尽百分百努力”，叶茂告诉记者，9年时间儿子在他和爱人的护理下，病情可以说得到了很好的控制，几年前他在广州南方医院又为儿子建立档案等待合适配型，这一等就等了四年。而随着小泰铭年龄增长，输血量也增大，不能再错过移植的最佳时期。很幸运，今年7月份，叶茂联系到新开业的东莞台心医院，并通知在台湾找到的骨髓配型全相合供者，预计11月份有望骨髓移植。但是面对40-50万元的巨额手术费，让叶茂全家陷入困境。”孩子总会问我，爸爸我会死吗？每一次我都心如刀剜，不知道怎么回答。我非常希望我的小宝贝能像其他小朋友一样拥有健康快乐的童年。”叶茂含泪告诉记者。
9月7日—9日为萌娃捐款 腾讯将同步随机配捐
目前，叶茂在爱心人士的帮助下在深圳德义基金会1743救助中心申请发起"一起捐”活动，为儿子叶泰铭移植筹款。同时，今年99公益日配捐活动已经开启，在9月7日—9日上午9:00—中午12:00，只要给病患者捐一笔善款，腾讯就会随机配捐一笔善款给患者，捐款越多腾讯配捐也越多。广大爱心人士，也可在当天通过该公益配捐活动，为叶泰铭献出自己的一份爱心。
如果您愿意献出自己的一份爱心，帮助这个“地贫”家庭，可联系家长叶茂，或在9月7日早上9点，爱心人士可通过叶茂发布的链接捐款献爱心。
电话：13976775227
微信号:13976775227
农行账号:6228410150062504517叶茂
(南海网、南海网客户端海口9月5日 南海网记者陈丽娜)
正在医院输血的泰铭。患者家属供图
海南地贫萌娃泰铭与病魔抗争第9个年头。患者家属供图
