广西新闻网讯（记者 徐哲 实习生 苏良）地中海贫血患儿的治疗很花钱，家庭往往因病致贫。4月10日，记者在医科大一附院首届地贫家长联谊会上获悉，目前中华慈善总会启动了“恩瑞格三九援助项目”，向长期输血需要祛铁治疗的患儿减免药费。
地中海贫血是广西特有的遗传性疾病，居民地贫基因携带者高达20%，部分地区甚至高达24%～25%。目前，患了重型地中海贫血的患者一般治疗是规律输血和祛铁治疗，这是重型地贫患者长期生存的根本。
医科大一附院血液内科赖永榕教授说，输血治疗15～20次后，由于患者自身不能代谢铁元素，这时要进行祛铁治疗。以前患儿在输血后，还要打8～10小时的吊针来祛铁。如果不祛铁，铁元素在体内沉积过多，会引发多脏器损害，危及生命。因此对于长期靠输血维持生命的地贫患儿来说，祛铁治疗是必须的。
“我们测算过，如果一个重型β地贫患儿活到40岁，仅输血和祛铁治疗费用，需要200～300万。”赖永榕教授说，虽说造血干细胞移植可以根治地贫，但很难配型成功，绝大多数地贫患儿还是常规输血治疗。
目前一种新型祛铁药物——恩瑞格在全球上市，与以往的针剂相比，恩瑞格是口服药物，每天只需吃一次，就能达到祛铁效果。但由于刚研发上市的新药价格很贵，按市场价，一个10千克体重的患儿一年的费用需4.8万元。赖永榕教授称，重型地贫幼儿，每月的输血治疗费就要1500元左右，如果加上祛铁费用，一般家庭根本承受不起。
“正是考虑到地贫患儿的生存困难，中华慈善总会开展了恩瑞格援助项目。”中华慈善总会恩瑞格援助项目办公室管姗姗主任告诉记者，药物全部由生产企业诺华制药捐赠，由中华慈善总会负责分发援助贫困地贫患儿家庭。
据介绍，援助分两部份，一是一期计划，针对病前已享受低保家庭的患者，可免费提供恩瑞格援助药品。每年中华慈善总会会对受助低保家庭进行复查，看是否还享有低保资格。
第二项是“共助计划”，主要针对没有参加医疗保险，或已参加医疗保险（包括国家、商业保险），但不能报销恩瑞格治疗费用的患者。对这类患者，采取“买三送九”的方式进行援助，就是患者家庭一年出3个月的恩瑞格药物费用，另外9个月的药物免费使用。
管姗姗主任说，两个援助都需要向中华慈善总会申请援助，患者首先是确诊的地贫重症患者，有医生出具的医学评估材料。具体如何申请恩瑞格援助项目，患儿家长可以登录中华慈善总会恩瑞格援助项目网站详细查询。
