广西新闻网南宁讯 （记者张若凡）4月10日，广西医科大一附院举办了一场“广西地贫家长联谊会”，专家们与从区内外赶来的患儿家长分享了地中海贫血防治技术的新进展。同时，中华慈善总会的一个去铁剂援助项目能为贫困地贫家庭减轻一定的经济负担。
“患地贫的孩子是最勇敢的，他们的家长是最伟大的。”广西医科大一附院血液科主任赖永榕感叹，地贫家庭为坚持治疗而付出的心血和金钱是常人难以想象的。对重症地贫儿童来说，输血和除铁治疗几乎是终身的。每周5~7天的除铁治疗，让这些孩子必须每天花7~12小时接受注射。医务人员算过一笔账，假设一个地贫儿童能活到40岁，期间用于输血和除铁的费用约为200~300万元。不少家庭因受经济影响，无法让孩子接受规范的治疗，导致各种疾病甚至死亡。
刘女士夫妇带着两个女儿从广东赶来参加联谊会。姐妹俩一个7岁，一个5岁，都是地贫患者。刘女士说，两个孩子的治疗费用每月约7000元，医务人员帮助他们参加一些医学研究项目，才得以减免部分费用。刘女士表示，再苦再难，她和丈夫都不会放弃两个女儿的治疗，但希望国家医保政策能进一步完善，让地贫患儿多一些生存的希望。
在联谊会上，于去年底启动的中华慈善总会恩瑞格援助项目为家长们带来了希望。该项目管理办公室主任介绍，援助对象分为两类，一是已经获得国家民政部门核准的低保家庭，将获得长期援助；二是通过该项目经济评估的家庭，患者自费承担3个月的恩瑞格口服除铁剂费用，项目免费提供9个月的恩瑞格口服除铁剂。申请程序为：先在注册医生处确诊为β-地中海贫血患者，因频繁输血导致慢性铁过载，服用恩瑞格口服除铁剂可获益；再拨打项目办热线010-67080136进行报名。
