广西新闻网记者 徐哲 实习生 舒诚 通讯员 蒋艳婷 广西是地中海贫血的高发区之一。作为一种遗传性疾病,很多年轻夫妇在没有婚检和孕检的情况下,生出了重症地贫宝宝,患儿需要终生输血才能生存。由于缺乏地贫知识,受经济条件限制,广西地贫患儿以前很少有活过5岁的。
昨日是“六一”儿童节,当其他的孩子正在尽情玩乐时,地中海贫血(简称地贫)儿童却在医院里输血。令地贫儿童开心的是,这一天,南宁市人口计生委的领导来看望他们了,送去了慰问金和慰问品。
“六一”节是孩子们最快乐的日子,但在广西“地贫”之家,仍有20多个孩子在接受输血治疗。6月1日上午,一名地贫儿童正为不能去动物园哭泣着,南宁市人口计生委主任黄海蹲下身来轻声说:“小朋友,今天是‘六一’儿童节,送你件小礼物,不哭了好不好……”眼前的这一幕,是南宁市人口计生委的叔叔阿姨们“六一”节为地贫儿童送上的温情慰问。
5月8日是“世界地中海贫血日”,当天,自治区妇幼保健院在南宁市民族广场举行了宣传义诊活动。医务人员呼吁,广西是地中海贫血的高发地区,如果不重视,孩子的出生就可能是悲剧的开始。
5月8日是第18个世界地中海贫血日。当天,在区妇幼保健院民族广场义诊宣传活动中,记者了解到,广西对地中海贫血的防治力度前所未有的加大,目前,农村婚检免费筛查地贫基因。
地中海贫血患儿的治疗很花钱,家庭往往因病致贫。4月10日,记者在医科大一附院首届地贫家长联谊会上获悉,目前中华慈善总会启动了“恩瑞格三九援助项目”,向长期输血需要祛铁治疗的患儿减免药费。
4月10日,广西医科大一附院举办了一场“广西地贫家长联谊会”,专家们与从区内外赶来的患儿家长分享了地中海贫血防治技术的新进展。同时,中华慈善总会的一个去铁剂援助项目能为贫困地贫家庭减轻一定的经济负担。
广西新闻网记者 王文英 地中海贫血是常见的遗传性溶血性疾病,目前尚缺乏有效的治疗,死亡率极高。广西是地贫高发区,地贫是广西出生缺陷的主要病因。自治区政协十届四次会议期间,农工党广西区委提交提案,关注广西在实施《广西壮族自治区地中海贫血防治计划》(以下简称《地贫防治计划》)中存在的不足,提出要进一步完善我区地贫防治计划。调查:居民不知地贫为何物??许多轻型地贫患者都曾提出这样的疑问:自己及父母都很健康,家...