近日，记者从广西医疗保障局获悉，该局在国家谈判药落地广西的基础上精准施策，将36种适用于门诊治疗的罕见病药品纳入单列门诊统筹支付，进一步提高罕见病群体的门诊用药保障水平，增加罕见病患者就医的便利性，减轻患者经济负担。目前有哪些药品纳入单列门诊统筹支付？
广西提升罕见病药品门诊报销水平
罕见病是指患病人数占总人口0.65‰—1‰的疾病。在广西，发病率较高的罕见病病种为地中海贫血（重型）、肾透明细胞肉瘤、同型半胱氨酸血症、视神经脊髓炎、系统性硬化症、胃肠胰神经内分泌肿瘤、全身型重症肌无力、胃肠间质瘤、天疱疮、自身免疫性脑炎等。
为进一步保障参保人员基本用药需求，提升门诊用药可及性，广西医疗保障局印发了《关于调整单列门诊统筹支付和门诊特殊慢性病药品目录的通知》，新增纳入了一批罕见病药品以及门诊慢性病保障不足的高价药品。该通知自今年6月1日起执行。
据悉，广西特殊医保药品单列门诊统筹支付制度自2022年6月建立，主要是对部分适合门诊使用、用药人群特定、用药指征明确、临床可替代性不高、患者急需但门诊特殊慢性病保障不到或保障不足的特殊药品，在原有普通门诊统筹和门诊特殊慢性病保障制度基础上，增设特殊医保药品单列门诊统筹支付。
单列门诊统筹支付，是指为了让参保患者无须住院、在门诊就医也能用上国家谈判药品、享受医保待遇，将适用于门诊治疗、使用周期较长、疗程费用较高的国家谈判药品，单独纳入门诊统筹基金支付的待遇保障政策。
在待遇保障标准方面，该制度保障对象为广西职工基本医疗保险和城乡居民基本医疗保险参保人员。在保障水平方面，按照低水平起步的原则，参保人员在定点医疗机构发生的门诊特殊药品费用不设起付线，由医疗保险统筹基金和参保人员共同负担。特殊药品单列门诊统筹支付范围以国家医保谈判药品为主，并实行动态调整。
目前广西单列门诊统筹支付药品总数达到72种
广西医疗保障局在国家谈判药落地广西的基础上精准施策，将36种适用于门诊治疗的罕见病药品纳入单列门诊统筹支付，将惠及多发性硬化、发作性睡病、戈谢病等27种罕见病患者群体，进一步提高罕见病群体的门诊用药保障水平。
通过动态调整，目前广西单列门诊统筹支付药品总数达到72种。
具体如下：
极大减轻罕见病患者的就医负担
广西医保部门将罕见病药品纳入单列门诊统筹支付，将提高罕见病药品的可及性，减轻患者经济负担，对于推动解决罕见病“诊断难、治疗难”的问题具有积极的推动作用，不仅有助于改善罕见病患者的就医体验和生活质量，还体现了社会对罕见病群体的关爱和支持。
提高罕见病药品的可及性
将罕见病药品纳入单列门诊统筹支付，意味着患者在门诊治疗时能够更容易地获得这些药品。这降低了患者获取药品的门槛，提高了药品的可及性，为患者及时获得治疗提供了保障。
如艾加莫德α注射液，作为静脉注射的药品，患者不需要住院在门诊就可以使用，对重症肌无力患者而言大大提高了可及性。
减轻患者经济负担
治疗罕见病的药多数是创新药，价格昂贵，患者家庭在用药过程中通常会感到巨大的经济压力。通过单列门诊统筹支付，患者可以享受到更高额度的医保报销，从而减轻经济负担，使更多患者能够承担得起治疗费用。
如治疗多发性硬化合并步行障碍的氨吡啶缓释片，以往在门诊治疗只能享受普通门诊统筹待遇，年治疗费用约1.2万元，按职工医保在职人员普通门诊统筹待遇（起付线300元、报销比例50%、基金支付限额2000元/年）计算，每年报销2000元，个人需负担1万元。
而纳入单列门诊统筹支付后，患者可以直接在门诊享受较高的报销待遇（不设起付线，报销比例70%，基金支付限额为8万元/年），每年可报销8400元，个人负担降为3600元，实际报销比例由原来的17%提高至70%。
增加罕见病患者就医的便利性
由于患者在门诊接受治疗即可享受较高的报销待遇，省去了病床协调、住院陪护、请病假等多种“操心事”，就医便利度得到极大提升。
促进罕见病的早期诊断和治疗
由于罕见病药品的易获得性和经济负担的减轻，患者可能更愿意及早寻求医疗帮助，进行诊断和治疗。这有助于提高罕见病的早期诊断率，使患者能够尽早得到治疗，改善预期。
